在世界帕金森病日來臨之際，由帕金森病公益關愛網站帕友網主辦、中華醫(yī)學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組支持的“抗帕百問”項目5日在北京啟動。
項目面向帕友、家屬以及全社會關注帕金森病的人群征集帕金森病相關問題，向臨床醫(yī)護、相關領域專業(yè)人士及資深帕友征集答案，最終由學組和相關領域專家編寫成一本抗帕百科書于2017年出版，為廣大患者提供專業(yè)且實用的疾病指導，也作為紀念人類抗爭帕金森病200周年的獻禮。
帕友網代表表示，在帕友網運行的5年中，我們聽見了帕友渴望知識、渴望交流的心聲。每個患者、家屬或醫(yī)生都可能是某一個問題的專家，帕友網決定發(fā)起“抗帕百問”項目，希望通過這一創(chuàng)新的線上問答方式，集合帕友、家屬、醫(yī)護、專家的智慧來編寫一本真正從患者需求出發(fā)的實用書籍，讓患者和家屬少走彎路。
啟動會上，來自北京的兩位患帕金森病老患者與大家分享了他們在抗帕之路上的誤區(qū)和走過的彎路，他們經歷了誤診誤治、帕金森病抑郁的困擾和運動并發(fā)癥的折磨，他們的經歷是廣大帕友的縮影。北京醫(yī)學會神經病學分會帕金森病與運動障礙學組組長、北京醫(yī)院神經內科主任陳海波在啟動會上指出，目前，帕金森病已成為可控的慢性病，幫助患者澄清對疾病和治療的誤區(qū)與疑惑，實現(xiàn)全程科學的管理已成為提高患者生活質量的關鍵。
中華醫(yī)學會神經病學分會帕金森病和運動障礙學組組長、上海瑞金醫(yī)院神經內科主任陳生弟也表示了對此項目的支持，他說，帕友網想向全社會征集“抗帕百問”的想法與我們學組一拍即合，我們希望在人類發(fā)現(xiàn)帕金森病200周年即將到來之際，能通過此項目為提高中國帕友的生活質量盡綿薄之力。
據(jù)悉，帕友即日起可訪問帕友網(pajo.com)或帕友網微信(pajo2014)的“抗帕百問”活動版塊提交關于疾病的疑問，問題的內容可以涉及帕金森病相關的方方面面，但不接受針對個體病情的問診類問題。
【延伸閱讀】
誤區(qū)一：帕金森病早期癥狀多樣易與其它疾病混淆
帕金森病患者王阿姨介紹：“14年前我發(fā)現(xiàn)在切西瓜時手有點抖，當時沒有太注意，覺得是年紀大了，后來脖子、腰都不舒服，當頸椎病、腰椎病治了4年都不見好，跑了好多醫(yī)院最后才被診斷是帕金森病，醫(yī)生說我已經錯過了最好的治療時機。”
專家澄清：帕金森病的早期癥狀除了靜止時出現(xiàn)震顫，還包括嗅覺減退、便秘、抑郁、睡覺時手舞足蹈等，當有多個癥狀出現(xiàn)時要及時前往帕金森專病門診，爭取盡快得到明確診斷。帕金森病具有早期發(fā)展快，晚期發(fā)展慢的特點，如果患者在早期就及時被診斷，馬上開始規(guī)范治療，將延緩疾病進展的速度，獲得更多有質量的生活時間。
誤區(qū)二：忽略抑郁的存在及對生活質量的影響
患帕金森病13年的吳先生一直沒有意識到自己同時患有抑郁，他只是覺得自己對什么事都提不起精神，話也越來越少，并且經常感到疲勞，當醫(yī)生給他處方具有抗抑郁效果的抗帕金森病藥物時，他還表示不理解。
專家澄清：帕金森病抑郁的臨床癥狀有一定的隱匿性，不只是情緒改變那么簡單，家屬要特別留意患者日常起居的行為變化，例如：明顯的體重減輕或增加、失眠或睡眠過度、疲勞、注意力不集中等，在情緒方面患者可能會有情緒低落、淡漠、快感缺乏、不恰當?shù)呢撟锔械�，當這些癥狀出現(xiàn)時，不要只是認為“性格內向”、“年紀大、動作慢”等而不當回事。
誤區(qū)三：不注重預防運動并發(fā)癥發(fā)生
患有14年帕金森病的王阿姨介紹：“在剛確診帕金森病時，考慮最多的是如何能快速控制手抖、僵直等運動癥狀。但5年后，出現(xiàn)了胳膊、腿不受控制的劇烈舞動，才知道是出現(xiàn)了運動并發(fā)癥。”
專家澄清：帕金森運動并發(fā)癥可表現(xiàn)為頭面部、四肢或軀干的不自主舞蹈樣、投擲樣的運動，還可出現(xiàn)‘開關現(xiàn)象’和‘凍結步態(tài)’。有時由運動并發(fā)癥引起的殘疾比帕金森病本身的運動癥狀更嚴重。對于很多新病人，一定要知曉并了解運動并發(fā)癥是如何產生的，以及它的危害，建議患者應在治療之初就把目光放長遠，選擇既可以控制運動癥狀又能預防或延緩運動并發(fā)癥發(fā)生的藥物。(完)(記者 董子暢)
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